¿Tienes dudas?

Esta asociación está gestionada por pacientes y profesionales de la salud, y familiares de estos, en muchos casos expertos en la patología, lo que puede serte de gran ayuda si necesitas más información.

Si necesitas ayuda, o quieres contactar con nosotros, puedes hacerlo en el formulario que encontrarás a continuación. Te pedimos por favor un poco de paciencia, ya que como hemos indicado, somos nosotros mismos, pacientes de quistes de Tarlov, los que contestamos a vuestras preguntas, y en muchos casos trabajamos y tenemos otras obligaciones, por lo que trataremos de responder a la mayor brevedad posible.

Te aconsejamos que te inscribas en el registro nacional de enfermedades raras del Instituto Carlos III de Madrid. Es importante, pues a nivel nacional solo se contabilizan los casos que están inscritos en dicha institución. Te dejamos el línk a su web aquí: 

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx