Bienvenida
Nuestra Asociación tiene la voluntad de ofrecer información y apoyo a los pacientes con Quistes de Tarlov y su entorno más cercano: sus familias y amigos.
De manera que juntas podamos darnos apoyo mutuo y ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida.
¿Sabes qué son los Quistes de Tarlov?
Son dilataciones aracnoideas de la médula espinal ocupadas por líquido cefalorraquídeo. Se pueden dar a cualquier nivel de la columna vertebral, aunque es frecuente que su localización sea sacra.
Es habitual su presencia en la población general, aunque se estima que solo entre un 5 y un 9% de la población presenta síntomas relacionados con los mismos.
Por lo que es considerada una enfermedad rara
SOMOS GIRASOLES
Cuando no hay sol, los girasoles se miran unos a otros para compartir su energía
La asociación está gestionada por pacientes y profesionales de la salud, en muchos casos expertos en la patología, lo que puede serte de gran ayuda si necesitas más información
Orientamos nuestro esfuerzo a…
Conseguir que cada día más personas conozcan esta enfermedad y las limitaciones que suponen para las personas que la padecemos
Promover acciones de apoyo mutuo entre pacientes y sus familias para conseguir, entre todos, una mejora física, psíquica y social.
Reclamar más recursos sanitarios especializados para el tratamiento de los Quistes de Tarlov en España
Apoyar los proyectos de investigación sobre los Quistes de Tarlov
¿Nos acompañas?
Si eres paciente, familiar o solo quieres colaborar con esta iniciativa ponte en contacto con nosotros
Si necesitas ayuda, o quieres contactar con nosotros, puedes hacerlo en el formulario que encontrarás aquí o en las redes sociales.
Te pedimos por favor un poco de paciencia, ya que como hemos indicado, somos nosotros mismos, pacientes de quistes de Tarlov, los que contestamos a vuestras preguntas y en muchos casos trabajamos y tenemos otras obligaciones por lo no siempre os podemos contestar tan rápido como esperáis.
Registro Nacional de Enfermedades Raras
Te aconsejamos que te inscribas en el registro nacional de enfermedades raras del Instituto Carlos III de Madrid. Es importante, pues a nivel nacional solo se contabilizan los casos que están inscritos en dicha institución.