¿Y si me operan?
Realmente no lo sabemos con la evidencia disponible; no disponemos de un consenso acerca de las indicaciones para operar por lo que se debe estudiar individualmente cada caso, preferiblemente de manera multidisciplinar.
Distintas publicaciones de series de casos publicadas por equipos neuroquirúrgicos aislados recomiendan operar con distintos criterios (7, 10, 12, 13, 14).
Las recomendaciones se deben interpretar con precaución ya que todas las muestras de pacientes mencionadas son muy pequeñas y no comparables entre sí.
¿Si soy diagnosticado, qué puedo hacer?
Lo primero es mantener la calma, es difícil, pero estar hecho un manojo de nervios no servirá de nada. Como hemos dicho anteriormente, un neurocirujano, será el especialista de elección para realizar el seguimiento de la patología. El especialistas que te vea, te tendrá que derivar a una UDO (Unidad del Dolor) para que pauten un tratamiento.
Por la experiencia que tenemos, encontrar a personas con una misma patología y compartir inquietudes, charlas, cafés… es algo muy positivo para el paciente, solemos encontrar este apoyo en las Asociaciones y usando con criterio las redes sociales.
Y lo más importante: NO BUSCAR INFORMACIÓN EN DOCTOR GOOGLE, a no ser que sean fuentes fiables. Si no sabemos donde mirar, es mejor no hacerlo, encontrarás información errónea y que te llevará a sacar conclusiones que distan mucho de la realidad.
¿Puedo hacer ejercicio físico?
Claro que se puede y se debe. Si algo tenemos los pacientes de Quistes de Tarlov es la pérdida de masa muscular, que se incrementa si estamos inactivos un tiempo. Es conveniente mantenerse activo en la medida de lo posible, y realizar un ejercicio físico que se adecúe a nosotros y si nos gusta, mucho mejor.
En Terapias te indicamos alternativas. Cualquier práctica que realices, asegúrate que sea sin dolor.
Terapias que según tolere cada paciente, de forma muy personalizada
- Tai chi
- Yoga
- Caminar
- Fisioterapia Miofascial
- Natación de espaldas terapeútica y supervisada por especialista
- Pilates terapéutico supervisado por especialista
- Terapia de frío y/o calor local
- Cojines adaptados para dormir o sentarse
- Tens…
Me han diagnosticado quistes de Tarlov, y me han derivado a psiquiatría ya que dicen que es psicosomático, ¿Es normal?
Se ha enseñado a los especialistas médicos que esta patología no es dolorosa ni da síntomas. En la gran mayoría de los casos es así, pero en algunos de nosotros cambia literalmente nuestra vida. Aprovecha la visita para contarle la situación por la que estás pasando ya que la incomprensión, la falta de empatía, el conjunto de síntomas de la enfermedad… requiere de todo el apoyo psicoterapéutico posible. En muchos casos el cuadro clínico que presentamos hace que necesitemos la ayuda de estos especialistas. Y es de gran ayuda.