La Asociación Quistes de Tarlov (AQT) es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 2018 por un grupo de pacientes y familiares.
Su misión principal es ser fuente de apoyo, orientación e información de referencia de la patología, tanto a pacientes como familiares, en el entorno sanitario, social y personal.
La AQT busca sensibilizar a la sociedad, promover la investigación y defender los derechos de las personas con quistes de Tarlov sintomáticos.
¿Qué son los quistes de Tarlov?
Los quistes de Tarlov son pequeñas masas llenas de líquido cefalorraquídeo (LCR), que se ubican en la salida de las raíces nerviosas, siendo frecuentes en las raíces sacras.
Los síntomas más frecuentes son dolor crónico lumbar o sacro, hormigueos en extremidades, dolor de cabeza y disfunción sexual y urinaria.
La mayoría de los quistes de Tarlov son asintomáticos, pero existe un número muy pequeño de ellos que sí son sintomáticos y deben ser tratados adecuadamente.
Objetivos de la asociación:
Informar y acompañar a pacientes y familiares.
Dar a conocer la patología.
Lograr Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel nacional
Promover la investigación científica de la patología.
Impulsar la creación de protocolos de actuación para el diagnóstico y tratamiento.