La Asociación Quistes de Tarlov y Aracnoideos (AQTA) es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 2018 por un grupo de pacientes y familiares.
Su misión principal es ser fuente de apoyo, orientación e información de referencia de la patología, tanto a pacientes como familiares, en el entorno sanitario, social y personal.
La AQTA busca sensibilizar a la sociedad, promover la investigación y defender los derechos de las personas con quistes de Tarlov sintomáticos y quistes aracnoideos.
¿Qué son los quistes aracnoideos?
Los quistes aracnoideos son pequeñas masas llenas de líquido cefalorraquídeo (LCR), que se forman dentro de la capa aracnoideos que recubre el cerebro y la médula espinal. Son «bolsas llenas de líquido» que aparecen en el sistema nervioso , sobre todo en el cerebro.
Los síntomas más frecuentes son dolor de cabeza, náuseas,mareos, problemas de equilibrio o visión, …
La mayoría de los quistes aracnoideos son asintomáticos, pero algunos son sintomáticos y deben ser tratados adecuadamente.
¿Qué son los quistes de Tarlov?
Los quistes de Tarlov son un tipo de quiste aracnoideos. Son pequeñas masas llenas de líquido cefalorraquídeo (LCR), que se ubican en la salida de las raíces nerviosas en la capa aracnoidea, siendo frecuentes en las raíces sacras.
Los síntomas más frecuentes son dolor crónico lumbar o sacro, hormigueos en extremidades, dolor de cabeza y disfunción sexual y urinaria.
La mayoría de los quistes de Tarlov son asintomáticos, pero existe un número muy pequeño de ellos que sí son sintomáticos y deben ser tratados adecuadamente.
Objetivos de la asociación:
Informar y acompañar a pacientes y familiares.
Dar a conocer la patología.
Lograr Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel nacional
Promover la investigación científica de la patología.
Impulsar la creación de protocolos de actuación para el diagnóstico y tratamiento.
Actividades y servicios:
La AQTA realiza distintas actividades y ofrece servicios para cumplir con los fines de la asociación:
Servicio de información y orientación
Brindamos apoyo e información a pacientes y familiares a través de atención telefónica y correo electrónico.
Campañas de visibilización
Realizamos actividades y acciones en redes sociales y eventos presenciales para dar visibilidad a la enfermedad.
Comunidad de socios/as
La comunidad de WhatsApp permite a los socios/as compartir experiencias, apoyo mutuo,mantenerse informado y otras ventajas.
Encuentro de pacientes
Se organizan encuentros presenciales en el centro CREER donde los pacientes conviven, participan en charlas y formaciones impartidas por especialistas.
Estudio genético
Impulsamos un estudio genético pionero para avanzar en el conocimiento del origen de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
